Roztrúsená skleróza patrí medzi najzákernejšie neurologické ochorenia súčasnosti. Hoci ju zatiaľ nevieme vyliečiť, včasná diagnostika a správna liečba môžu pacientovi zabezpečiť roky plnohodnotného života.
„Pocítila som zvláštne tŕpnutie v ruke, ale nevenovala som tomu pozornosť. Potom prišli závraty, únava, a až keď som začala strácať rovnováhu, pochopila som, že niečo nie je v poriadku,“ hovorí pacientka, ktorej diagnostikovali roztrúsenú sklerózu (SM) – ochorenie, ktoré si s ňou neželáte stretnúť, ale dnes už neznamená koniec aktívneho života. Práve naopak – pri včasnej diagnóze a správnej liečbe môžu pacienti pracovať, cestovať a založiť si rodinu.
Ale len za predpokladu, že ich zdravotný systém nesklame.
Roztrúsená skleróza: choroba mnohých tvárí
Roztrúsená skleróza (sclerosis multiplex, SM) je chronické autoimunitné ochorenie, ktoré napáda centrálny nervový systém – teda mozog a miechu. Imunitný systém si vlastné nervové bunky pomýli s nepriateľom a poškodzuje ich. Výsledkom je narušené vedenie nervových signálov – ako keď sa preruší spojenie medzi mozgom a telom.
Prvé príznaky môžu byť nenápadné: tŕpnutie končatín, problémy s videním, únava, závraty. A potom sa na čas stratia. To je dôvod, prečo mnohí pacienti prichádzajú k neurológovi neskoro.
„Najväčším problémom je nešpecifickosť príznakov. Pacienti majú pocit, že sú len unavení, alebo že to prejde samo. A často aj prejde – ale nie nadlho,“ upozorňuje MUDr. Vlastimil Serdahely z Nemocnice Bory.
Slovensko: 9 300 pacientov, ktorí potrebujú rovnakú šancu
Podľa najnovšej analýzy Inštitútu zdravotných analýz MZ SR žije na Slovensku viac ako 9 300 pacientov s roztrúsenou sklerózou, pričom každý rok pribudne približne 450 nových prípadov.
SM sa najčastejšie objavuje medzi 20. a 40. rokom života – ide teda o obdobie, keď by mal človek pracovať, zakladať rodinu a plánovať budúcnosť. Až 72 % pacientov tvoria ženy.
Aj keď je SM nevyliečiteľná, moderná medicína ponúka liečbu, ktorá dokáže ochorenie výrazne spomaliť. Viac ako 58 % pacientov užíva ochorenie modifikujúcu liečbu (tzv. DMT), ktorá im umožňuje žiť plnohodnotne.
Diagnostika ako maratón? Niekde áno
Cesta k diagnóze môže byť krátka – ak má pacient typické príznaky, ako je optická neuritída alebo náhle ochrnutie končatín, diagnostika prebehne rýchlo. „Problém nastáva pri pacientoch s nejasnými príznakmi – bolesť hlavy, únava, depresia. Tí často zostávajú v systéme bez diagnózy aj roky,“ upozorňuje MUDr. Serdahely.
Na Slovensku máme síce dobre dostupné magnetické rezonancie, no chýbajú neurológovia a očný lekári, najmä v regiónoch. V niektorých oblastiach čakajú pacienti na vyšetrenie aj niekoľko mesiacov.
Nie ste si istí? Radšej sa dajte vyšetriť
Ak pretrvávajú závraty, rozmazané videnie, tŕpnutie končatín alebo extrémna únava, nemali by ste váhať. Diagnostika dnes prebieha pomocou magnetickej rezonancie, vyšetrenia mozgovo-miechového moku (tzv. likvoru) a krvných testov.
A ak vás desí „lumbálka“? MUDr. Serdahely upokojuje: „Dnes už používame atraumatickú ihlu, ktorá minimalizuje bolesť aj riziko komplikácií. Pacienti často ani nezistia, že vyšetrenie prebehlo“.
Život po diagnóze: realita aj nádej
„Ľudia sa ma často pýtajú, čo bude. Či budem môcť mať dieťa. Prácu. Normálny život. Odpoveď je áno – ak sa liečite,“ hovorí prezidentka Slovenského zväzu sclerosis multiplex Jarmila Fajnorová. Sama má v rodine vnuka s touto diagnózou.
Pacienti sa často boja začať liečbu, alebo ju po zlepšení prerušia – čo je veľká chyba. Ako upozorňuje Fajnorová, včasná liečba je rozhodujúca pre to, či bude pacient žiť aktívne desaťročia alebo skončí na invalidnom dôchodku.
Kde tlačí topánka?
Aj keď sa Slovensko v oblasti liečby SM výrazne zlepšilo, stále je čo zlepšovať. Podľa odborníkov potrebujeme:
- nové špecializované centrá v regiónoch,
- jednotný národný register pacientov,
- lepšiu spoluprácu medzi všeobecnými lekármi a neurológmi,
- zabezpečiť rovnosť v prístupe k liekom.
A možno najviac – viac osvety. Stále totiž platí, že SM nie je ani o paličke, ani o vozíku, ale o každodennom boji, ktorý však pacient so správnou podporou môže vyhrať.
Roztrúsená skleróza nie je koniec. Je to začiatok iného života – s novými výzvami, ale aj novými víťazstvami. Podmienkou však je, aby systém fungoval. A aby ľudia vedeli, čo si všímať.
Ak máte podozrenie, nečakajte. Roztrúsená skleróza nepočuje výhovorky. Ale počúva tých, ktorí sa neboja konať.
